黑暗中的舞者

2009-06-15 來源：泰州日報瀏覽次數: 大中小

    采訪：周書卉
    受訪：海葉
    采訪時間：4月5日
    采訪地點：泰興市國慶新村
    ■貝貝1歲多時，海葉慢慢發現他跟同齡的孩子不一樣：眼神渙散，頭部無法豎立。去醫院檢查，醫生說，他患有腦癱。
    高考落榜后，我很郁悶，去江南散心，被一個男人騙到一個村莊里，賣給了一個殘疾人。
    我長相一般，又有哮喘病，跟他同病相憐。懷孕7個月時，我跟家里人通電話，希望他們能夠接受他。
    孩子生下來后，我們一家搬到了泰興。我在一家福利廠上班，他開了家裁縫店。孩子5歲的時候，他有了外遇。我們分居10年后，離了。
    下崗后，我去無錫一戶人家做保姆。雇主四處張羅著幫我介紹對象。一天，一個男人上門相親。看上去，他很老實，悶坐在那里，一聲不吭。聽說，他30多歲，是一個單位的工勤人員，談過一個對象，對方跑了。
    沒幾天，我被車撞了，住進醫院。男人去看我，他默默坐在我身邊，我很感動。
    認識一個月后，就領了結婚證。婚后，我才發現丈夫有點不正常：下班一回來就坐在那里，目光傻傻的，跟他說話，他也沒反應。我一打聽，才知道他有自閉癥。
    我后悔自己的選擇太倉促。
    他在家里就像個擺設，里里外外的事情都落到我一個人身上。
    一年后，我生下兒子貝貝，貝貝皮膚白，很秀氣，月子里，一聽到音樂就手舞足蹈，醫生們都夸他聰明，我很開心，覺得這是上天給我的禮物。
    貝貝1歲多時，我慢慢發現他跟同齡的孩子不一樣：眼神渙散，頭部無法豎立。我帶他去醫院檢查，醫生說，他患有腦癱。
    按照貝貝的病情，當時開始治療、康復訓練的話，是可以治愈的，但一周就得花1000多元。
    我跟公公婆婆商量，他們說治了也是白治。孩子是我身上掉下來的肉，怎么忍心不給他治？我把僅有的幾千元積蓄取了出來。
    每個人的價值觀不一樣，他們在乎錢，何必去難為他們呢？我想，以后孩子治療不管有多大的困難，我也不會向他們開口。
    ■經過大半年的治療、康復訓練，貝貝的腦癱癥狀慢慢緩解，但他的心臟又出現移位，面對巨額醫療費，海葉說，哪怕賣腎也得給孩子治！
    不論刮風下雨，我每天上午、下午都要帶孩子去醫院治療、康復訓練。我舍不得乘公交車，每天早晨，我5點鐘就推著孩子從家里出發了，7點半到醫院。
    醫生同情我，中午不肯我回家，輪流幫我和貝貝買快餐，我很感動。他們幫孩子們康復訓練時，忙不過來，我就去幫忙。
    訓練很痛苦，動作重復、單調，晚上回來，我還得幫孩子按摩、拉筋1個小時。每天躺在床上都累癱了。
    有時，孩子并不是很配合。有一次，我急了，沖他發脾氣，他委屈地哭了，我也哭了。
    很快，我的幾千元積蓄就用光了。醫生建議我去找殘聯，爭取為孩子免費治療。
    殘聯離我家很遠，那天，我推著孩子整整走了3個多小時。我從來沒有去過政府部門，擔心人家不理我，一路上，我盤算著怎么跟人家開口。
    還好，那邊的工作人員都很和氣，他們給我出具了免費治療手續。
    治療、訓練大半年后，孩子終于可以扶著墻壁走路了。可是，就在那個月，他老感冒，發作起來，嘴唇發紫。孩子生下來的時候，心臟有點凹進去，那段時間，凹得更厲害了，而肚子好像又鼓起來一塊，一跳一跳的。無錫醫院的醫生說，他是“漏斗胸”。我不放心，又帶他去上海胸科醫院檢查。醫生說，孩子的心臟移到肚子上去了。必須在今年下半年手術，不然，只能活到今年年底……
    后來，醫生說什么我都聽不見了，只看見他的嘴巴在動。我覺得天好像都塌下來了，天哪，手術費用要60萬，我到哪里去籌啊！
    那天，我帶孩子去上海外灘，孩子玩得很開心，我給他拍了很多照片，回來后，我對著那些照片抹眼淚，孩子這樣的笑容還能保持多久呢？
    無論如何，不能眼睜睜地看著孩子去死啊！哪怕賣腎也得給他治！我請朋友幫我在網上聯系買主，可朋友說，我這種身體狀況不行。
    在朋友的建議下，我打電話向無錫報社、電視臺求助，媒體報道后，不少單位和個人捐款。我自己也經常推著孩子到一些單位“化緣”。有一次，我推著孩子去市政府，巧的是，市長毛小平正好乘車出門，看見我們，特地下車安慰我。之后，他匯來1萬元。
    我原先的雇主知道我的事情后，也送來1000元。我又跟家里的親戚借了一點。
    到去年，七拼八湊，已經有了25萬，但還差一大截啊。無錫的媒體記者就陪我去上海胸科醫院，經過他們做工作，醫院答應免去30萬。
    還差5萬，我實在想不到其他辦法了，孩子還有幾個月就要動手術了，我急得要命，每天都要看日歷。
    ■腦癱的舟舟成長為天才指揮家。海葉相信，貝貝只要好好培養，也不會差。而她明白，眼下貝貝最簡單的目標就是活下去，他多活一天，她的幸福就多一天。
    這些年，為一心一意照料孩子，我一直沒有工作，他爸爸每月工資1000多元。好在去年，我原先的工廠又通知我回泰興上班，我把孩子帶回來了。
    孩子不能跳，不能大笑，不然就會發燒、昏迷不醒，他一年總會犯上五六次病，所以，大部分時間只能呆在家里，而且需要人照料。廠里照顧我，給我安排了一個很輕松的工作，我每天去個把小時就可以了，這樣，一個月可以多個三四百元收入。
    這些年，我穿的都是別人的舊衣服。因為過分勞累，哮喘病越來越嚴重，一旦病情發作，我只舍得買3塊錢一瓶的止喘藥。
    去年，我送孩子進了幼兒園，可進園沒多久，他就暈倒過一次。之后，我給他特意做了個黃布兜，護著他的心臟。但他每天上學后我還是提心吊膽。兩個月后，他被退了回來。我也算松了一口氣，就自己在家教他。
    我在他的小房間里的墻壁上、門上貼滿了識字卡片，每天教他認，他很聰明，教兩遍就會了。現在，這些字他全部認識。
    聽說“洪恩英語”點讀機很適合孩子，但點讀機需要700多元，哪來那么多錢呢？有一次，我抱著試試看的心情，按照廣告里提供的號碼打到“洪恩英語”的總部，對方聽說我的情況后，很同情，免費給我寄來一臺。孩子最大的樂趣就是每天跟著點讀機讀英語，他已經會背不少英語單詞。
    舟舟是腦癱，能成長為天才指揮家。我相信，貝貝只要好好培養，也不會差，現在，他最簡單的目標就是活下去，他多活一天，我的幸福就多一天。現在，我萬里長征已經走了一半了，不管遇到多大的困難，我都要堅持下去。
    每天，我都得幫孩子進行幾百個肌體訓練，一旦落下，他的肌肉就會萎縮；這些年，夜里我從來都睡不踏實。只要聽到孩子呼吸氣息一粗，我就知道他難受了，趕緊捏開他的嘴巴，不讓他咬著舌頭，哄哄他，讓他放松下來。
    去年冬天，我的哮喘病嚴重發作過一次，發高燒，躺在床上。孩子也特別懂事，摸摸我的額頭哄我說，乖，馬上就會好的，那一刻，我特別欣慰。
    每天都很累。我喜歡唱歌，有時，放開嗓子唱唱，心情就輕松了好多。孩子開心起來，也纏著我，讓我唱。
    大兒子今年16歲了，上高中，很懂事。每年寒暑假，他都會到我身邊來。他很心疼弟弟，每次兩人分手時，他都會哭。我說，媽的身體不好，萬一將來有個三長兩短的，弟弟還得靠你。他叫我放心，他說，他一定好好學習，將來考個好大學。
    （文中人物為化名）
    記者手記：坐在我面前的海葉喘得厲害，她每說一句話，我的心都替她揪著。說起兒子的聰明和點滴的進步時，笑意就在她滿是皺紋的臉上舒展開來。我想起電影《黑暗中的舞者》中，在微弱的光線中翩翩起舞的塞爾瑪。帶著先天的視力殘疾，為了兒子的未來，塞爾瑪從容承受著厄運，從未流露過絕望。當她沿著鐵路摸索著回家的時候，也是這樣一種笑意，那是離希望越來越近的憧憬。
    盡管生活悲苦無奈，但海葉選擇了擔當。而因這份擔當，再卑微、再平凡的生命，也有了沉甸甸的分量。